Poświęciłam życie niepełnosprawnej córce. Dzień po jej śmierci stałam się nikim.


Dzień po śmier­ci Iwony sta­łam się nikim. Sys­tem praw­ny w Pol­sce wy­pluł mnie na mar­gi­nes spo­łecz­ny, bo po­świę­ci­łam życie nie­peł­no­spraw­nej córce.

Jo­lan­ta ma szczu­płą syl­wet­kę i po­wy­krę­ca­ne stawy w rę­kach. Przy­pró­szo­ne si­wi­zną włosy oka­la­ją wy­mi­ze­ro­wa­ną twarz. Gdy wsta­je od stołu, sły­chać ci­chut­kie stęk­nię­cie. – To z po­wo­du krę­go­słu­pa… – tłu­ma­czy za­wsty­dzo­na.

Mówi: – Je­stem stara, scho­ro­wa­na i bez środ­ków do życia.

Po chwi­li mil­cze­nia: – Nie je­stem je­dy­ną matką w tym kraju, która wy­rę­cza­jąc pań­stwo w opie­ce nad nie­peł­no­spraw­nym dziec­kiem, po jego śmier­ci zo­sta­ła z ni­czym. Bez prawa do za­sił­ków, eme­ry­tu­ry, renty i wszel­kich świad­czeń. Ta­kich dra­ma­tów jak mój roz­gry­wa­ją się w Pol­sce dzie­siąt­ki.

35 lat temu Jo­lan­ta uro­dzi­ła w szpi­ta­lu nie­peł­no­spraw­ną córkę. Dziec­ko miało wro­dzo­ną wadę ge­ne­tycz­ną. Bar­dzo rzad­ką.

Jo­lan­ta: – W tam­tych cza­sach nikt nie robił ko­bie­tom ba­da­nia USG. Nie in­ge­ro­wa­ło się w życie płodu. Czu­łam się ogól­nie do­brze i cier­pli­wie cze­ka­łam na roz­wią­za­nie. Po przyj­ściu na świat có­recz­ki, czu­łam, że coś z nią nie tak, choć le­ka­rze za­pew­nia­li, że mała roz­wi­ja się pra­wi­dło­wo. Tym­cza­sem có­recz­ka był bar­dzo płacz­li­wa, nie umia­ła ssać pier­si. Kiedy przy­szedł czas na pod­no­sze­nie głów­ki, prze­krę­ca­nie się na bo­czek i pierw­sze próby sia­da­nia, Iwon­ka le­ża­ła w łó­żecz­ku jak kłoda.

Do­pie­ro po roku życia dziew­czyn­ki matce udało się tra­fić na spe­cja­li­stę, który zdia­gno­zo­wał nie­zwy­kle rzad­ką cho­ro­bę ge­ne­tycz­ną ob­ja­wia­ją­cą się głę­bo­kim upo­śle­dze­niu psy­cho­ru­cho­wym. Le­karz nie po­zo­sta­wiał matce żad­nych złu­dzeń. Uprze­dzał, że dziec­ko do­ży­je góra 12 lat. Jeśli do­ży­je do­ro­sło­ści, to już bę­dzie cud.

– Tym­cza­sem moja dziel­na dziew­czy­na do­bi­ła trzy­dziest­ki­piąt­ki! – uśmie­cha się Jo­lan­ta. – Od uro­dze­nia była sil­nym dziec­kiem. Była w niej nie­po­ha­mo­wa­na wola życia. Nie szczę­dzi­łam sił i zdro­wia, aby ją le­czyć i re­ha­bi­li­to­wać. To przy­no­si­ło efek­ty. Jed­nak o kon­ty­nu­owa­niu pracy za­wo­do­wej nie mia­łam co ma­rzyć. Iwona wy­ma­ga­ła ca­ło­do­bo­wej opie­ki. Ktoś mu­siał zo­stać z nią w domu. Z ty­tu­łu re­zy­gna­cji z pracy za­wo­do­wej za­czę­łam otrzy­my­wać stałe świad­cze­nie pie­lę­gna­cyj­ne w wy­so­ko­ści 620 zło­tych. Jego naj­więk­szym plu­sem było to, że było stałe, jed­nak otrzy­my­wa­na kwota nie wy­star­cza­ła nawet na nie­zbęd­ne leki i środ­ki pie­lę­gna­cyj­ne dla córki. To świad­cze­nie plus za­si­łek pie­lę­gna­cyj­ny w wy­so­ko­ści 153 zło­tych mu­siał nam wy­star­czyć na prze­ży­cie mie­sią­ca dziec­ka plus kosz­ty jego edu­ka­cji, le­cze­nia i re­ha­bi­li­ta­cji. Gdyby nie nie­wiel­ka pen­sja męża, przy­mie­ra­li­by­śmy gło­dem – nie ukry­wa Jo­lan­ta.

Al­do­na córkę Anię uro­dzi­ła jako swoje dru­gie dziec­ko. Już przy pierw­szym po­ro­dzie były pro­ble­my. Pękła szyj­ka ma­ci­cy. Poród nie obył się bez kom­pli­ka­cji.

– Do dziś nie mogę da­ro­wać le­ka­rzom, jak mnie po­trak­to­wa­li przy dru­gim po­ro­dzie – mówi gorz­ko Al­do­na.

Sy­gna­li­zo­wa­łam im pro­ble­my z ma­ci­cą, do­py­ty­wa­łam o poród przez ce­sar­skie cię­cie, ale gdy przy­szło co do czego, zo­sta­łam sama jak palec. Uro­dzi­łam cór­cię przed ter­mi­nem. Z sil­nym nie­do­tle­nie­niem mózgu. Nie udało się ura­to­wać zdro­wia dziec­ka. Ania na za­wsze po­zo­sta­ła nie­peł­no­spraw­na, ska­zu­jąc losy na­szej ro­dzi­ny na zu­peł­nie nowe oko­licz­no­ści. Aby po­świę­cić się cho­re­mu dziec­ku, mu­sia­łam czę­ścio­wo zre­zy­gno­wać z pracy. Ania po­trze­bu­je mojej opie­ki 24 na dobę. Jest trud­nym dziec­kiem, teraz już bar­dzo do­ro­słym (37 lat). Ja je­stem już po sześć­dzie­siąt­ce. Udało mi się wy­pra­co­wać mi­ni­mal­ne świad­cze­nie eme­ry­tal­ne, gdyż do­pó­ki miesz­kał ze mną mąż i mama, mo­głam pra­co­wać na pół etatu. W tym cza­sie oni zaj­mo­wa­li się Anią.

Obec­nie je­stem po roz­wo­dzie, a mama nie żyje. Zaj­mu­ję się Anią non stop, bo wiem, że nikt nie zrobi tego le­piej. Pro­szę mi wie­rzyć, tylko ro­dzic, który bez­gra­nicz­nie kocha swoje dziec­ko, wie jak się nim zająć, jak się o nie za­trosz­czyć. Jeśli oddam Anię do ośrod­ka, tam czeka ją po­wol­na i upo­ka­rza­ją­ca śmierć. Nie mogę na coś takie po­zwo­lić. Je­stem matką!

Jo­lan­ta i Al­do­na z uwagą śle­dzi­ły pro­test ro­dzi­ców nie­peł­no­spraw­nych dzie­ci w Sej­mie. One naj­le­piej wie­dzą, co ozna­cza co­dzien­ność przy takim dziec­ku. Wie­dzą też, jak wy­glą­da jego do­ro­słość i jak ewo­lu­uje życie ro­dzin­ne, naj­czę­ściej w kie­run­ku nie­uchron­nej ka­ta­stro­fy.

– Po 35 la­tach opie­ki nad chorą córką zo­sta­łam bez ni­cze­go – mówi Jola.

Już na­stęp­ne­go dnia po śmier­ci córki (Iwona zmar­ła z po­wo­du nie­wy­dol­no­ści krą­że­nia), otrzy­ma­łam pismo z urzę­du in­for­mu­ją­ce mnie o utra­cie świad­cze­nia pie­lę­gna­cyj­ne­go i za­sił­ku. Po­mi­mo po­twor­ne­go bólu po śmier­ci dziec­ka mu­sia­łam udać się do urzę­du pracy, aby za­re­je­stro­wać się jako osoba bez­ro­bot­na. Za­sił­ku mi nie przy­zna­no, po­nie­waż w świe­tle prawa pol­skie­go ni­g­dzie przez ostat­nie lata nie pra­co­wa­łam. Zanim uro­dzi­łam Iwonę, pra­co­wa­łam w biu­rze jako se­kre­tar­ka. Obec­nie nie mam szans, aby po­wró­cić do wy­ko­ny­wa­ne­go za­wo­du. Wy­pa­dłam z rynku 35 lat temu. Dwa mie­sią­ce po po­grze­bie Iwony udało mi się zna­leźć pracę w za­stęp­stwie – zo­sta­łam sprzą­tacz­ką na umowę zle­ce­nie. Ta praca na pewno nie da mi eme­ry­tu­ry, ale przy­naj­mniej nie przy­mie­ram gło­dem. O tym, jak bę­dzie wy­glą­da­ło moje życie za rok, dwa lata, pięć sta­ram się nie my­śleć. Bo gdy po­my­ślę, widzę czar­ną prze­paść. Może le­piej od razu się w nią rzu­cić?

Al­do­na wy­pra­co­wa­ne kil­ka­set zło­tych eme­ry­tu­ry trak­tu­je jako dar Bożej Opatrz­no­ści.

– Mia­łam wiele szczę­ścia, że mo­głam tro­chę po­pra­co­wać za­wo­do­wo i że po 15 la­tach pracy za­ła­pa­łam się na tzw. wcze­śniej­szą eme­ry­tu­rę. Pół roku póź­niej ta moż­li­wość zo­sta­ła zli­kwi­do­wa­na. Okrut­ny chwyt ze stro­ny ów­cze­snych rzą­dzą­cych – mówi Al­do­na.

Jed­nak za ten „kom­fort” za­pła­ci­łam wy­so­ką cenę. Po 25 la­tach roz­pa­dło się moje mał­żeń­stwo. Mąż nie wy­trzy­mał na­pięć, pro­ble­mów i nie­do­stat­ku zwią­za­ne­go z utrzy­ma­niem cho­rej córki. Po 40. roku życia ujaw­ni­ła się u niego cho­ro­ba psy­chicz­na. Obec­nie leczy się w za­kła­dzie za­mknię­tym. Moja uko­cha­na mama zmar­ła kilka lat temu po cięż­kiej cho­ro­bie. Bar­dzo mi jej bra­ku­je. Są okre­sy, kiedy Ania krzy­czy całe noce, bez prze­rwy. To są strasz­ne chwi­le. Ale nie mogę jej zo­sta­wić, od­da­lić się, od­po­cząć. W swoim życiu córka prze­cho­dzi­ła różne stany: sa­mo­oka­le­cza­nie się, rwa­nie na sobie ubrań, głę­bo­kie de­pre­sje, krzyk mó­zgo­wy, bez­sen­ność… To wszyst­ko jest ob­ja­wem jej cięż­kiej cho­ro­by. Nie winię jej. Moi są­sie­dzi, le­ka­rze, bli­ska ro­dzi­na ro­zu­mie­ją to. Ale nie każdy jest w sta­nie to wy­trzy­mać. Ja muszę. Je­stem matką. Ko­cham swoją córkę.

Jola: Nie byłam bier­na w walce o po­pra­wę na­sze­go losu. Po śmier­ci Iwon­ki pi­sa­łam nawet list do pre­mie­ra. Py­ta­łam, jak mam dalej żyć? U progu wieku eme­ry­tal­ne­go, ze zdru­zgo­ta­nym krę­go­słu­pem, bez prawa do wszel­kich świad­czeń, bez moż­li­wo­ści pod­ję­cia pracy w wy­uczo­nym za­wo­dzie? Jak mam nad­go­nić „stra­co­ne” przy córce lata, aby mieć gro­sze na eme­ry­tu­rze. Po kilku ty­go­dniach otrzy­ma­łam pismo z kan­ce­la­rii pre­mie­ra, że jeśli wy­ka­żę się osią­gnię­cia­mi na polu dzia­łal­no­ści spo­łecz­nej – może do­sta­nę świad­cze­nie spe­cjal­ne. Wy­ka­za­łam, a jak, bo gdy żyła Iwon­ka, sta­wa­łam na gło­wie, aby umoż­li­wić dzie­ciom takim jak moja córka prawo do edu­ka­cji i re­ha­bi­li­ta­cji. Dzia­ła­łam w sto­wa­rzy­sze­niu, an­ga­żo­wa­łam się w ini­cja­ty­wy ma­ją­ce na celu po­pra­wę losu na­szych nie­peł­no­spraw­nych dzie­ci. Dla pre­mie­ra to było za mało. Dla niego wciąż po­zo­sta­ję nikim. Teraz, gdy Iwona zmar­ła, ocze­ku­je się ode mnie, sześć­dzie­się­cio­lat­ki, że po­wró­cę na rynek pracy z dnia na dzień. A nawet, jeśli się uda, to w jaki spo­sób mam wy­pra­co­wać świad­cze­nie eme­ry­tal­ne? To chore!

Al­do­na: – To, że mam marną eme­ry­tu­rę, nie za­wdzię­czam pań­stwu, a szczę­śli­we­mu dla mnie zbie­go­wi oko­licz­no­ści. Jako matka nie­peł­no­spraw­ne­go, do­ro­słe­go dziec­ka mogę po­wie­dzieć z pełną od­po­wie­dzial­no­ścią: nie ma żad­nej ochro­ny eg­zy­sten­cji ro­dzi­ny z dziec­kiem nie­peł­no­spraw­nym ze stro­ny pań­stwa. Je­ste­śmy ska­za­ni na marną we­ge­ta­cję, a po śmier­ci na­szych dzie­ci czeka nas śmierć gło­do­wa. Dla­te­go ro­zu­miem i po­pie­ram po­stu­la­ty ro­dzi­ców w Sej­mie. Ko­cha­ni, nie pod­da­waj­cie się!

Link,Zródło,Info:

http://dakowski.pl//index.php?option=com_content&task=view&id=12278&Itemid=53

http://kobieta.onet.pl/zdrowie/zycie-i-zdrowie/poswiecilam-zycie-niepelnosprawnej-corce-dzien-po-jej-smierci-stalam-sie-nikim/nkcdq

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj / Zmień )

Connecting to %s